4 июня 2021

​​​​Дети-смайлики — так называют ребят, которые родились с тяжёлым генетическим заболеванием — СМА. Спинальная мышечная атрофия постепенно лишает человека жизни — мышцы просто перестают работать. ⠀ Исправить поломанный ген может «Спинраза» (нужно принимать пожизненно), и закупать её для пациента должно государство. А вот укол «Золгенсмы» требуется только один, но этот препарат приходится приобретать самостоятельно. ⠀ Рассказываем о семьях, которые ведут сбор на дорогое лекарство и просят о помощи. ⠀ 1. Коля Логвиненко, восемь месяцев, Краснодар. ⠀ Мальчик уже полгода находится в реанимации. Он сам не дышит и не ест. Питание получает через зонд. Курс уколов «Спинразы» немного улучшил его состояние, но родители по-прежнему надеются успеть собрать деньги на единственный укол «Золгенсмы». ⠀ Остаток сбора — 147 500 000 рублей. ⠀ https://www.instagram.com/kolya.sma1?r=nametag ⠀ 2. Тимур Лесной, 11 месяцев, Макеевка (ДНР). ⠀ В поиске врачей родители переехали в Москву и уже начали лечение «Спинразой». Малыш только оправился после перенесённой пневмонии: из-за ослабленного иммунитета мальчик не может даже 15 минут погулять на улице, он постоянно привязан к аппарату неинвазивного ИВЛ. Без специального прибора ребёнку трудно дышать. ⠀ Остаток сбора — 127 796 250 рублей. ⠀ https://www.instagram.com/help_timyr/ ⠀ 3. Мурат Алимов, два года, Ялта. ⠀ Признаки болезни у Мурата проявились совсем недавно, когда ему уже исполнилось два года. Внезапно малышу стало трудно поднять высоко ногу, а иногда он и вовсе падал при ходьбе. Анализ выявил у него СМА 2-го типа. ⠀ Родители и не подозревали о беде, поэтому не успели вовремя начать сбор на лекарство. Сейчас они просят об экстренной помощи — времени у них почти не осталось. ⠀ Сумма сбора — 169 млн рублей ⠀ https://instagram.com/murat_smaylik2020?utm_medium=copy_link