16 июля 2021

​​Наш пятничный пост снова посвящается детям с диагнозом СМА (со спинальной мышечной атрофией). Сборы на самое дорогое лекарство от этой болезни идут годами. Один укол «Золгенсмы» стоит 170 млн рублей. Есть одно важное условие: укол нужно успеть сделать, пока ребёнок не вырос. Не все семьи успевают найти нужную сумму. Поэтому родители и торопятся — в противном случае останется возможность лечиться препаратом «Спинраза». Но его придётся колоть три раза в год на протяжении всей жизни. Расскажем сегодня о Вадиме и Максиме — мальчиках, которым нужна наша помощь в борьбе со СМА. 1. Вадим Сорокин, два года, Волжский (Волгоградская область). Вадик растёт очень быстро и активно прибавляет в весе. Мама ведёт сбор на покупку укола «Золгенсмы», но времени остаётся мало. Врачи считают, что этот препарат работает, пока вес ребёнка не достиг 20 кг. Родителям поздно назвали диагноз сына — после года. Сбор открыли всего несколько месяцев назад, и на сегодняшний день удалось найти лишь 3% от нужной суммы. Осталось собрать 164 315 956 рублей. https://www.instagram.com/vadim_help_sma/ 2. Максим Малышев, один год, Великий Новгород. Папа Максима отказался от сына ещё до его рождения. Все заботы о здоровье ребёнка лежат на маме Юлии. Почти всю свою жизнь мальчик с мамой провёл в больницах, проводились длительные обследования для поиска причины нетипичной слабости в теле малыша. Сейчас Максим с трудом может двигать только руками, а значит, все его мышцы не развиваются. Мама при помощи специалистов старается сдержать прогрессирующую атрофию — мальчик постоянно проходит курсы реабилитации. Ему назначены массаж и ежедневные дыхательные упражнения. Так его лёгкие хотя бы на какое-то время полностью расправляются. При СМА страдают все мышцы, в том числе грудной клетки. Дышать ребёнку со временем становится всё тяжелее, и вскоре Максима придётся подключить к аппарату ИВЛ. Юлия надеется успеть сделать сыну укол «Золгенсмы», пока он ещё маленький. Осталось собрать 142 871 169 рублей https://www.instagram.com/maximmalyshev_sma1/