29 октября 2021

​​Детям со СМА всё ещё нужна наша помощь. Спинальная мышечная атрофия постепенно лишает человека жизни — мышцы просто перестают работать. Исправить поломанный ген могут «Золгенсма» и «Спинраза». Укол первого препарата нужен только один, но это лекарство стоит дорого (160 млн рублей) и покупать его приходится самостоятельно: «Золгенсма» не зарегистрирована для клинического применения в России. «Спинразу» нужно принимать пожизненно, и закупать её для пациента должно государство. Рассказываем о семьях, которые ведут сбор на дорогое лекарство и просят о помощи. 1. Саша Веселов, один год и восемь месяцев, Красногорск. Болезнь не даёт Саше встать на ноги, а ему этого очень хочется. Когда у мальчика есть силы, он ползает и танцует сидя на полу. Сейчас ребёнок получает поддерживающую терапию — препарат «Спинраза» — каждые четыре месяца. С каждым днём концентрация лекарства в организме Саши снижается — и малыш постепенно теряет свои силы. Осталось собрать на укол «Золгенсмы» 114 220 274 рубля. https://www.instagram.com/aleksandr_veselov2021 2. Мурат Алимов, три года, Ялта. Родители долгое время не подозревали о смертельной болезни сына. Сбор денег начали, когда Мурату уже исполнилось два года. Постепенно ребёнку стало трудно дышать, он не мог поднять ногу и стал часто падать. После обследования диагноз подтвердился — СМА 2-го типа. Мурат мало ходит: ему с большим трудом даётся даже одна ступенька. А чтобы переставить ноги, он помогает себе руками. Руки тоже слабеют, всё сильнее становится тремор. Тело почти не слушается. Родители боятся не успеть и просят об экстренной помощи. Сумма сбора — 155 млн рублей. https://instagram.com/murat_smaylik2020 3. Артур Худоян, один год, Краснодарский край. Сегодня у семьи Худоян есть 6 584 652 рубля из 160 млн на укол «Золгенсмы» для младшего сына. Последние полгода Артур провёл на аппарате ИВЛ в реанимации. Сейчас мальчик восстанавливается. Вместе с мамой он приехал в Москву — в клинику «Нейрокид». Логопед центра занимается с ребёнком не для того, чтобы Артур научился говорить, а для того, чтобы он заново смог самостоятельно дышать и проглатывать еду. За время, проведённое на ИВЛ, мышцы гортани очень ослабли. Маленькому Артуру досталась самая ранняя и тяжёлая форма СМА. Осталось собрать 143 400 000 рублей https://www.instagram.com/help_artur_sma1/