21 января 2020

К этому посту прикреплено видео: серьёзный 11-месячный мальчишка ползёт по ковру за своим подарком. Он сосредоточен, не улыбается, не оглядывается на маму. Метр — за полминуты. Это Тимур. Большинство его ровесников сейчас начинают ходить. Он не начнёт. У Тимура спинальная мышечная атрофия второго типа — болезнь, связанная с мутацией генов. Есть и сидеть он может сам. А вот сколько — зависит от того, как быстро болезнь убьёт мышцы, обеспечивающие дыхание. Помешать этому могут два лекарства: «Спинраза» и «Золгенсма». Первое стоит 50 млн рублей в год, второе — 163 млн. Но «Спинразу» надо колоть в течение всей жизни, и получить её за бюджетный счёт пока никому не удалось, а «Золгенсму» производит только одна фабрика в США, только там она разрешена к продаже, и покупать надо за свои. Зато и колоть её надо единожды — один укол остановит разрушение организма. Время ограничено: у Тимура остался ровно год, потому что возраст — основной фактор для приёма препарата. «Спинразу» он объективно не дождётся в силу возраста. А «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Родители собирают деньги на странице Тимура в Instagram. Осталось 144 млн рублей. Это очень, очень-очень много. Но собрать эти деньги возможно. Мы не закроем такой сбор сами. Зато присоединиться можем. Номер карты Сбербанка: 5469 3800 6927 9601 (мама — Кадрия Фаритовна Д.) Номер карты Сбербанка: 4276 3801 0006 0446 (папа — Артём Николаевич Д.) https://t.me/act_next/437