14 февраля 2020

Продолжаем разбираться с темой СМА и выясняем, какая помощь нужна пациентам и как она оказывается на самом деле. Мы поехали в красноярское село Богучаны и встретились с Никитой и Светланой. Сразу двое их детей заболели СМА. Оба мальчики, Добрыня и Захар. Добрыне сейчас пять лет. Захар умер в январе в возрасте двух лет и восьми месяцев. В смерти сына родители винят краевой Минздрав, который не закупил для него дорогое лекарство «Спинраза». Теперь семья требует сделать это для Добрыни: его ещё можно вылечить. Первый важный момент: мама узнала, что старший сын болеет спинальной мышечной атрофией, уже после рождения младшего. Только когда ему поставили диагноз, родители проверили и Захара. Мы пишем это, чтобы прекратить спекуляции в соседних каналах, где авторы обвиняют родителей в том, что они пошли на рождение второго ребёнка, когда первый был обречён. Это не так. Подобные посты не только неэтичны, но и абсолютно безосновательны. Второй важный момент: осенью красноярский Минздрав официально и документально подтвердил, что Захару необходима «Спинраза» — препарат от СМА, годичный курс лечения которым стоит 50 млн рублей. Вот только чиновники ни деньги на покупку препарата не нашли, ни больницу, в которой можно было бы сделать укол. Всё время обещали разобраться, но не успели: в январе Захар больше не смог их ждать и ушёл из жизни. А вот Добрыня всё ещё ждёт. Улыбчивый пятилетний мальчишка сидит в инвалидном кресле и с трудом поднимает руку. Чтобы сделать это, ему приходится держать себя за локоть. Но вот с каким-то предметом — той же ложкой — у него уже не получается. Мышцы не слушаются. «Ничего не происходит вообще. Лекарства и финансирования нет. Всё лежит мёртвым грузом». Об этом Светлана и Никита говорят прямым текстом. Они не будут вести сбор на «Спинразу» по соцсетям. Семья живёт в небольшом селе и не верит, что сможет постоянно (лекарство надо колоть всю жизнь) собирать деньги на очередной курс. Позиция родителей такова: это им положено, государство обязано обеспечивать доступ к препарату. Это принципиальный момент, это жизнь их последнего сына https://t.me/act_next/459