14 февраля 2020

«Я начну ходить!» — пятилетний Добрыня Рукосуев с диагнозом СМА радуется новостям. Сегодня Минздрав принял решение о закупке препарата «Спинраза» для мальчика. Он должен получить первую дозу лекарства уже 26 февраля. Родители не верят в чудо, ведь недавно они потеряли младшего сына с таким же диагнозом. Он так и не дождался «волшебного» укола: местные чиновники не закупили лекарство, сославшись на отсутствие денег в бюджете. Стоимость первого курса колеблется в пределах 35—40 млн рублей. Теперь прокуратура обязала выделить семье лекарство незамедлительно и бесплатно. Мама мальчика написала в соцсетях, что они будут проверять закупки каждый день, потому что на слово больше не верят. «Я увидел, как это всё быстро, легко, достаточно спокойно решилось. И у меня остался один вопрос. Неужели нельзя это было сделать хотя бы на месяц раньше?» — сказал нам папа ребёнка Никита Рукосуев https://t.me/act_next/461