24 февраля 2020

Калининград — молодцы! Власти региона выделили финансирование на лекарство для Миланы Семеньковой, которая страдает от спинально-мышечной атрофии. СМА — редчайшее орфанное заболевание. Постепенно атрофируются мышцы, ребенок теряет способность ходить, есть, дышать — но остается в ясном уме, полностью осознавая страшный приговор. Вылечить СМА нельзя, но можно помочь и приостановить течение болезни. Для этого нужна серия уколов «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств. Препарат стоит дорого, но жизнь ребенка бесценна. В конце 2019 года Семеньковы обратились к губернатору Калининградской области Антону Алиханову с просьбой «помочь организовать лечение». Алиханов ответил тогда: «Мы стараемся». А сейчас стало известно, что региональные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Надеюсь, вопрос о том, чтобы обеспечить больных СМА лекарствами, сможет быть решен на федеральном уровне. А до тех пор очень радует, что в России есть региональные власти, которые не торгуются за человеческие жизни.