Публикация
1 мая 2020
Дальше действовать будем мы
· пост #582
photo · не сохраняется
проверен 11 сентября 2026
Первоисточник:
https://t.me/act_next/582
Текст поста
2 месяца.
4 месяца.
11 месяцев.
Столько осталось у Артёма, Ульяны и Варвары до момента, как им исполнится два года. День рождения не будет праздником ни для них, ни для родителей — если до тех пор дети не получат «Золгенсму», самое дорогое лекарство в мире, но и самое эффективное для тех, у кого обнаружена СМА (спинальная мышечная атрофия).
Это наследственная болезнь, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе те, что отвечают за дыхание. Самый тяжёлый тип — у младенцев, которые со СМА редко живут дольше двух лет. Чтобы остановить СМА, достаточно всего одного укола «Золгенсмы». С недавних пор его можно сделать в России.
Вот только стоит этот укол 160 млн рублей. Таких денег у обычных российских семей нет. А если не собрать — то через два, четыре, 11 месяцев будет уже поздно.
Артём — не хватает 130 млн.
Ульяна — не хватает 129 млн.
Варвара — не хватает 152 млн.
К именам детей прикреплены ссылки на их страницы в Instagram. Их истории проверены, реквизиты указаны на страницах.
Времени нет
Просмотры
Снимки счётчика просмотров с момента попадания поста в архив.
Снимки ещё накапливаются
График появится, когда наберётся хотя бы две точки замера.
История правок текста
0Правок не зафиксировано
С момента попадания в архив текст публикации не менялся.