4 мая 2020

​​​​Ада Кешишянц, 6 месяцев, СМА. ⠀ Этот пост не только для сбора, но и ради информационной поддержки: против девочки не просто болезнь и обстоятельства — ещё и люди. ⠀ Сначала семья Ады собирала на «Золгенсму»: 160 млн рублей, один укол, сделать до двух лет. За четыре месяца сумма достигла 43 млн, но неделю назад события ускорились. Дыхательные мышцы стали ослабевать — это самое страшное в течении болезни, при которой постепенно отказывает вся мышечная система. Девочку подключили к аппарату НИВЛ, для кормления ввели зонд. ⠀ Тогда родители решили не откладывать и дать ребёнку «Спинразу»: 7 млн за укол, вводить всю жизнь. По закону (и решению суда) Минздрав Ставропольского края должен купить «Спинразу» для Ады за бюджетные деньги. Но чиновники стали тянуть и давать сроки в несколько месяцев. ⠀ Времени у семьи нет, отец решил потратить на лекарство уже собранные деньги и стал искать больницы для дочери в столицах. В Москве ребёнку отказали из-за коронавируса (там карантин). Последняя надежда на центр Алмазова в Санкт-Петербурге. Сегодня должен пройти телеконсилиум, где решится, всё же примут ребёнка или нет. А если примут — как привезти из Кисловодска в Петербург шестимесячную девочку, которой трудно самостоятельно дышать. ⠀ Семья продолжает собирать деньги на укол, который раз и навсегда устранит болезнь. ⠀ Мы очень надеемся, что родители Ады наконец перестанут слышать «нет» от людей, которые могут спасти их дочь, и соберут достаточно денег. ⠀ Реквизиты для оказания помощи Телефон: +7 (928) 007-88-89 Номер карты Сбербанка: 5469 6000 3918 0021 Получатель: Кешишянц Майя Вепхиевна