22 мая 2020

​​Стёпа Заплаткин и Рафаэль Багдасарян. Два с половиной и четыре года. Оба живут со СМА (спинальной мышечной атрофией), оба нуждаются в «Спинразе» — лекарстве, тормозящем течение болезни, если его колоть три раза в год. «Золгенсму», которая могла бы навсегда остановить недуг, вводить уже поздно, она действует только на детей до двух лет. Конечно, «Спинраза» дешевле, но это слабое утешение, потому что цена всё равно огромная: один укол — почти 8 млн рублей. Сумма сбора для Стёпы — 5 млн рублей, на седьмую дозу. Первые пять он получил по программе раннего доступа, шестая будет в июле. Самостоятельно родителям удалось собрать около 2 млн рублей. Сумма сбора для Рафаэля — 43 млн рублей (загрузочный курс). Ростовский Минздрав отказал мальчику в помощи — мол, нет специалистов в штате. Разбираться можно и нужно, но ребёнок за это время умрёт, его состояние очень тяжёлое. Поэтому надо что-то делать. Мы проверили истории и документы, сборы на мальчиков идут в их аккаунтах в Instagram. Пожалуйста, помогите им