26 июня 2020

​​Вера Редько, два года. Маша Яценко, два года. Стёпа Заплаткин, два с половиной года. Рафаэль Багдасарян, четыре года. Традиционный пятничный сбор для детей со СМА. Сегодня — для тех, кому нужна «Спинраза». Это лекарство, которое тормозит течение спинальной мышечной атрофии (генетического заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе дыхательные). Главные отличия от «Золгенсмы» — в том, что «Спинразу»: а) можно колоть после двух лет; б) нужно колоть на протяжении всей жизни, по три раза в год. «Спинраза» дешевле «Золгенсмы», но всё равно очень дорогая: один укол стоит около 8 млн рублей. Она сертифицирована в России, но не все регионы могут перекроить бюджет, чтобы обеспечить детей лекарством. Надо собрать: Вере Редько — 7 048 375 рублей (на седьмую инъекцию, сделать укол нужно в августе); Маше Яценко — 34 182 522 рубля (загрузочный курс); Стёпе Заплаткину — 3 591 623 рубля (на седьмую инъекцию); Рафаэлю Багдасаряну — 39 642 774 рубля (на загрузочный курс). И очевидное: суммы космические, но даже 100 рублей сыграют роль