2 июля 2020

​​Восьмимесячной Аде Кешишянц из Кисловодска сегодня наконец-то поставили первый долгожданный укол «Спинразы». Он поможет приостановить развитие болезни, из-за которой у ребёнка постепенно атрофируются все мышцы тела. У девочки уже появились задержки дыхания, стала пропадать сила, чтобы самостоятельно принимать пищу без зонда. Всё это классические симптомы генетического заболевания СМА. Родители Ады добиваются бесплатного лечения дочки с прошлой осени.  Минздрав Ставропольского края закупил это лекарство после того, как чиновники проиграли процесс с семьёй ребёнка в суде. Руководство ведомства пыталось опротестовать ранее вынесенное решение обеспечить пациентку дорогим препаратом. Одна доза «Спинразы» стоит 7 млн 600 тыс. рублей. Принимать лекарство нужно пожизненно — три раза в год. Но это пока только часть решения проблемы. Родители Ады продолжают вести сбор и на препарат «Золгенсма»: если успеть сделать этот укол до двух лет, то он раз и навсегда исправит работу поломанного гена.  Цена инъекции — более $2 млн. Пока не удалось собрать и половины от необходимой суммы. Другого способа приобрести «Золгенсму» нет: препарат ещё не зарегистрирован в России, поэтому родители не могут надеяться на закупку за государственный счёт