10 июля 2020

Традиционный пятничный сбор на детей со СМА. Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе дыхательные. Болезнь можно остановить, но это стоит космических денег, которые обычному человеку даже представить сложно, не то что собрать. Есть два основных лекарства: «Золгенсма» и «Спинраза». Первый препарат — 160 млн рублей, колют только детям до двух лет. Зато один раз. Доставленное в организм вещество начинает компенсировать работу поломанного гена, и мышцы снова выполняют свою работу. Второй препарат — «Спинраза», около 8 млн рублей за укол. В год надо сделать три укола, и так всю жизнь. Болезнь тормозится только на время лечения, зато лекарство сертифицировано в России. В списке ниже есть дети, которые нуждаются в «Золгенсме», и дети, которым нужна «Спинраза». Жить хочет каждый из них. Сборы на «Золгенсму» 1. Ада Кешишянц (семь месяцев) — 78 млн 875 тыс. 2. Маша Леонтьева (два года) — 120 млн 3. Саша Архипов (два года) — 117 млн 4. Ульяна Александрова (год и восемь месяцев) — 145 млн 5. Руслан Вавилов (год) — 153 млн 6. Ярослав Грицаев (год) — 154 млн 969 тыс. 7. Серёжа Сергеев (год) — 157 млн 8. Зарина Бадоева (восемь месяцев) — 130 млн 9. Костя Гепалов (год и десять месяцев) — 148 млн 500 тыс. 10. Таисия Ларионова (три месяца) — 155 млн 11. Матвей Куликовский (шесть месяцев) — 157 млн 161 тыс. 12. Маша Федоткина (год и три месяца) — 151 млн 677 тыс. 13. Ника Алексанян (год и девять месяцев) — 151 млн 781 тыс. 14. Лёня Ямковский (год и пять месяцев) — 148 млн 500 тыс. 15. Полина Елсукова (год и шесть месяцев) — 153 млн 268 тыс. 16. Саша Мурашов (год и восемь месяцев) — 157 млн 886 тыс. 17. Марк Пискарев (год) — 151 млн 937 тыс. 18. Соня Дарбинян (четыре месяца) — 143 млн 682 тыс. 19. Соня Жагунь (семь месяцев) — 154 млн 481 тыс. 20. Ева Мартыненко (год и три месяца) — 153 млн 160 тыс. 21. Кристина Головчанская (пять месяцев) — 162 млн Сборы на «Спинразу» 22. Стёпа Заплаткин (два с половиной года) — 2 млн 316 тыс. 23. Рафаэль Багдасарян (четыре года) — 39 млн 547 тыс. 24. Вера Редько (два года) — 6 млн 671 тыс. 25. Маша Яценко (два года) — 34 млн 117 тыс. Нами проверен каждый сбор, деньги действительно идут больным детям. Если вы тоже собираете на «Золгенсму» или «Спинразу», дайте нам знать, мы включим в список новые имена