24 июля 2020

Пятничный сбор в пользу детей со СМА. В конце недели мы напоминаем имена тех, кто нуждается в инъекциях «Золгенсмы» и «Спинразы». Это лекарства, тормозящие течение спинальной мышечной атрофии — заболевания, при котором постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных. «Золгенсма» останавливает болезнь навсегда. Она компенсирует в организме работу поломанного гена, и мышцы вновь начинают функционировать. Нужен всего один укол, который стоит 160 млн рублей. Делать его можно детям до двух лет. «Спинраза» схожа по механизму действия, но её колоть надо всю жизнь, по три инъекции в год. Одна доза стоит 8 млн рублей. И там и там суммы астрономические, и простым российским семьям их взять неоткуда. Мы обновляем наши списки постоянно, поэтому, если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите, чтобы и его имя было в этих списках, дайте нам знать. Сбор на «Золгенсму»  1. Ада Кешишянц (31.10.2019) — 60 млн рублей  2. Маша Леонтьева (07.06.2018) — 118 млн 595 тыс. рублей  3. Саша Архипов (04.06.2018) — 119 млн 855 тыс. рублей  4. Ульяна Александрова (25.09.2018) — 140 млн рублей  5. Руслан Вавилов (год и два месяца) — 151 млн рублей  6. Ярослав Грицаев (05.05.2019) — 153 млн 441 тыс. рублей  7. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — 156 млн 600 тыс. рублей  8. Зарина Бадоева (04.10.2019) — 125 млн рублей  9. Костя Гепалов (02.09.2018) — 147 млн 800 тыс. рублей  10. Таисия Ларионова (22.03.2020) — 154 млн рублей  11. Матвей Куликовский (25.12.2019) — 156 млн 623 тыс. рублей  12. Маша Федоткина (19.04.2019) — 149 млн 842 тыс. рублей  13. Ника Алексанян (24.09.2018) — 151 млн 288 тыс. рублей  14. Лёня Ямковский (03.02.2019) — 149 млн 315 тыс. рублей  15. Полина Елсукова (28.12.2018) — 153 млн 268 тыс. рублей  16. Саша Мурашов (15.11.2019) — 149 млн рублей  17. Марк Пискарёв (20.04.2019) — 150 млн 191 тыс. рублей  18. Соня Дарбинян (23.02.2020) — 137 млн 758 тыс. рублей  19. Соня Жагунь (14.11.2019) — 153 млн 209 тыс. рублей  20. Ева Мартыненко (31.03.2019) — 152 млн 786 тыс. рублей  21. Кристина Головчанская (29.01.2020) — 160 млн 860 тыс. рублей  22. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — 155 млн рублей Сбор на «Спинразу»  23. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — 39 млн 494 тыс. рублей  24. Вера Редько (25.03.2018) — 4 млн 195 тыс. рублей  25. Маша Яценко (19.01.2018) — 34 млн 58 тыс. рублей