27 июля 2020

Как не злиться на жизнь, работать одной в семье и мечтать влюбиться, если у тебя СМА?  19-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевской Краснодарского края болеет смертельным генетическим заболеванием — СМА. Несмотря на это, она единственная, кто зарабатывает деньги в семье. Папа — инвалид, получил производственную травму на работе, а мама ухаживает за мужем и дочерью. «Возможно всё. Даже найти работу, если у тебя двигается одна рука», — утверждает Лада, которая уже год трудится разработчиком сайтов в крупной российской компании.  Хрупкая девочка весом всего 16 кг при росте 136 см — настоящий боец! Она почти год добивалась от государства лекарства, которое останавливает прогрессирование СМА. С каждой полученной рекомендацией и успешным прохождением врачебной комиссии девушка думала, что заветная «Спинраза» всё ближе и ближе. Но борьба с бюрократией похожа на сюжет фильма ужасов, когда ты уже близок к выходу, но всё время что-то мешает. Лада добилась своего: она уже получила четыре ампулы препарата, но осталось ещё две https://russian.rt.com/russia/article/768170-sma-spinraza-lechenie-intervyu