31 июля 2020

Пятница — день сборов для детей со СМА, спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, из-за которого у человека постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение этой болезни: «Золгенсма» и «Спинраза». «Золгенсму» колют один раз, но только до двух лет, и стоит она 160 млн рублей. «Спинраза» не имеет ограничений по возрасту, но её надо колоть три раза в год (после первого — загрузочного — курса инъекций, который состоит из шести доз). Один укол — около 7 млн рублей. Сегодня в списке дети, которым нужна «Спинраза». 1) Вера Редько Москва 2 года 4 месяца Осталось собрать: 3 880 859 рублей 2) Рафаэль Багдасарян Ростовская область 4 года Осталось собрать: 39 478 363 рубля 3) Маша Яценко Барнаул 2 года 7 месяцев Осталось собрать: 35 972 247 рублей 4) Лиза Лисовская Минск 3 года 9 месяцев Осталось собрать: €461 821