6 августа 2020

Лёня Ямковский, полтора года, СМА. Продолжаем сбор на «Золгенсму». Мальчик родился прекрасным морозным утром февраля у самых счастливых родителей в мире. Никаких патологий, активный и любознательный ребёнок. Первая улыбка, первые потягивания, сам перевернулся на живот, сам приподнялся на руках. Всё шло хорошо до шести месяцев. Лёня стал вялым, потерял приобретённые навыки. Ни массаж, ни уколы не помогли. Тест на СМА оказался положительным. Для родителей начался ад. Спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, из-за которого постепенно отказывают все мышцы, вплоть до дыхательных. Большинство детей, у которых СМА проявилась в младенчестве, умирают через несколько лет. Навсегда остановить развитие СМА может укол «Золгенсмы», который стоит 146 млн рублей. Его вводят только детям до двух лет. Ещё есть «Спинраза» — препарат, который стоит дешевле (около 7 млн за инъекцию), но требуется организму постоянно. В год надо делать стабильно три укола. В перспективе — те же космические цифры. Семья хочет собрать на «Золгенсму». Мама держится и надеется на чудо: «Лёнечка выбрал нас в свои родители, зная, что никакой, даже смертельный, диагноз не сломит нас, мы будем бороться до конца, делая каждый Лёнин день самым лучшим!!! Мы благодарны Богу за нашего прекрасного малыша, всё у него будет хорошо! Мы сделаем всё, что в наших силах». Сумма к сбору: 149 462 484 рубля. Реквизиты для оказания помощи Карта Сбербанка: 4274 3200 4265 9717 Тел.: +7 (908) 615-01-05 (мама Юлия) https://t.me/act_next/733