7 августа 2020

Пятница — день, когда мы рассказываем о детях со СМА, которым нужна помощь в покупке одного из двух лекарств — «Золгенсмы» или «Спинразы». Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — тяжёлого генетического заболевания, при котором все мышцы организма постепенно перестают работать (в том числе дыхательные). «Золгенсма» стоит 146 млн рублей, её можно колоть только детям до двух лет, но требуется всего один укол. «Спинразу» нужно колоть трижды в год (плюс загрузочный курс) на протяжении всей жизни. Одна инъекция стоит около 7 млн рублей. Правительство приняло решение поднять налоги тем россиянам, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год, и направить полученные средства на лечение детей с редкими заболеваниями. Но есть дети, которые без укола ценой $2 млн до следующего года не доживут. А если им сделать такой укол в этом году, то они будут жить. Ниже — имена детей, чьи родители собирают на то или иное лекарство. Если ваш ребёнок болен СМА и вы хотите попасть в этот список — напишите нам. «Золгенсма» 1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 155 465 969,73 рубля 2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 001 397,89 рубля 3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 117 000 000 рублей 4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 146 800 000 рублей 5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 150 964 037 рублей 6. Ульяна Александрова (25.09.2018) — остаток 152 063 969 рублей 7. Полина Елсукова (28.12.2018) — остаток 151 528 374 рубля 8. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 160 200 000 рублей 9. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 150 451 134,39 рубля 10. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 151 966 000 рублей 11. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 149 015 489,13 рубля 12. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 149 322 860 рублей 13. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 149 345 733 рубля 14. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 152 285 214 рублей 15. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 156 200 000 рублей 16. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 107 031 290 рублей 17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 50 000 000 рублей 18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 153 181 193 рубля 19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 157 415 181,50 рубля 20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 156 011 833,71 рубля 21. Соня Дарбинян (23.02.2020) — остаток 118 053 063 рубля 22. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 156 000 000 рублей 23. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток $53 207 24. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 980 000 рублей. «Спинраза» 25. Рафаэль Багдасарян (23.05.2016) — остаток 39 446 860 рублей 26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 459 847 евро (!) 27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 36 685 981 рубль 28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 3 630 467 рублей