5 сентября 2020

Сегодня — день сборов для детей, страдающих СМА. У нас есть две хорошие новости. 1. Сборы на «Золгенсму» для Ульяны Александровой и Сони Дарбинян закрыты. Поздравляем, пусть всё будет хорошо! 2. Сбор на «Спинразу» для Рафаэля Багдасаряна приостановлен. Родители через суд добились справедливости от властей региона: лекарство им должны предоставить за счёт бюджета. Как показывает практика, это не гарантирует получение препарата, но мы будем надеяться на добросовестность администрации Ростовской области. В противном случае сбор будет возобновлён. Спинальная мышечная атрофия — врождённое генетическое заболевание, при котором в организме постепенно атрофируются все мышцы, вплоть до дыхательных. Есть два основных лекарства, которые останавливают течение болезни: «Золгенсма» и «Спинраза». Первое стоит 160 млн рублей, требуется всего одна инъекция, но вводить препарат можно только детям до двух лет. Второе необходимо колоть три раза в год на протяжении всей жизни, стоимость одного укола — 7 млн рублей. Суммы огромные в обоих случаях, самостоятельно их не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем имена детей, которые нуждаются в помощи. Если ваш ребёнок болен СМА, дайте нам знать, мы добавим его фамилию в этот список. «Золгенсма» 1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 150 197 224 рубля. 2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 124 165 654 рубля. 3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 114 857 000 рублей. 4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 143 500 000 рублей. 5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 149 937 734 рубля. 7. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 000 000 рублей. 8. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 147 174 772 рубля. 9. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 149 458 153 рубля. 10. Маша Федоткина (19.04.2019) — остаток 144 891 059 рублей. 11. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 127 537 583 рубля. 12. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 122 000 000 рублей. 13. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 151 331 070 рублей. 14. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 155 300 000 рублей. 15. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 98 500 000 рублей. 16. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 164 569 792 рубля. 17. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 38 601 000 рублей. 18. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 145 000 000 рублей. 19. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 151 931 413 рублей. 20. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 154 458 165 рублей. 21. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 153 821 591 рубль. 22. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 137 839 387 рублей. 23. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 159 964 099 рублей. 24. Мирон Бобринев (30.08.2019) — остаток 161 000 000 рублей. 25. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 165 969 438 рублей. «Спинраза» 26. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 419 795 рублей. 27. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 932 950 рублей. 28. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 392 510 рублей