19 сентября 2020

Тему со СМА сегодня начинаем сразу с двух отличных новостей. Два ребёнка из нашего традиционного списка закрыли сбор! Маша Федоткина и Соня Дарбинян. Родителям — поздравления, девочкам — здоровья и как можно скорее оставить лечение позади. Имена остальных детей, которым нужна помощь в покупке одного из двух лекарств, «Золгенсмы» или «Спинразы», ниже. Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — генного заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы (вплоть до дыхательных). «Золгенсма» стоит 160 млн рублей за инъекцию, но сделать её надо раз в жизни (строго до двух лет). «Спинраза» стоит 7 млн рублей за инъекцию, но делать надо по три укола в год. Самостоятельно такие деньги не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем такой свободный список. Если у вашего ребёнка СМА — напишите нам, мы включим сюда его имя. «Золгенсма» 1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 149 188 144. 2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 115 617 219. 3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 112 920 000. 4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 142 300 000. 5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 148 513 411. 6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 155 972 200. 7. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 135 968 538. 8. Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 146 466 771. 9. Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 126 104 084. 10. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 117 600 000. 11. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 150 241 677. 12. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 154 900 000. 13. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 93 000 000. 14. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 160 868 400. 15. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 27 106 000. 16. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 142 000 000. 17. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 150 151 000. 18. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 153 235 306. 19. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 152 697 858. 20. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 137 839 000. 21. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 829 924. 22. Бобринев Мирон (30.08.2019) — остаток 159 770 000. 23. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 165 969 438. «Спинраза» 24. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 104 023. 25. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 810 899. 26. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 370 024.