5 октября 2020

Сегодня — день новостей про детей со СМА. И сегодня эти новости невероятные. Два ребёнка из России получат «Золгенсму» бесплатно в рамках программы управляемого доступа от «Новартис» — компании, которая производит препарат. Методом слепого отбора она определяет 100 детей, больных спинальной мышечной атрофией, которым сделают инъекцию без денег. Новые имена из России: Марк Пискарёв (Чувашия) и Ева Мартыненко (Ставропольский край). Поздравляем! А ниже список тех детей, которым по-прежнему нужно лекарство от СМА — генного заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы вплоть до дыхательных. Остановить течение болезни может либо «Золгенсма» (один укол стоит 160 млн рублей, ставится один раз в жизни детям до двух лет), либо «Спинраза» (можно колоть в любом возрасте, но обязательно три раза в год и на протяжении всей жизни, стоимость одной дозы — 7 млн рублей). «Золгенсма» 1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 148 394 159 2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 177 620 3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 111 000 000 4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 178 800 000 5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 174 468 259 6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 172 768 375 7. Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 132 853 316 8. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 113 125 700 9. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 149 572 000 10. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 154 370 000 11. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 85 000 000 12. Ева Короленко (17.10.2019) — 167 391 720 13. Ада Кешишянц (31.10.2019) — 7 234 443 14. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 122 000 000 15. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 155 287 367 16. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 150 751 964 17. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 152 158 396 18. Магомед Тюбеев (31.03.2020) — остаток 159 748 572 19. Илья Пашковский (21.03.2017) — остаток 159 470 529 20. Мирон Бобринев (30.08.2019) — остаток 159 700 000 21. Григорий Зарин (16.07.2019) — остаток 170 000 000 Новые: 22. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 176 799 417 «Спинраза» 23. Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 652 241 24. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 681 235 25. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 358 120