30 октября 2020

Пятничная традиционная подборка СМА-сборов. В конце недели мы публикуем имена детей, которые живут со спинальной мышечной атрофией и нуждаются в помощи, а заодно рассказываем, как у них дела. 1. Закрыт сбор для Леонида Ямковского. Поздравляем! 2. Сбор для Веры Редько теперь идёт на «Золгенсму» (ранее был на «Спинразу»). Девочка старше двух лет, но согласно европейскому протоколу ей может помочь это лекарство — благодаря определённой норме веса и хорошим анализам. СМА — это наследственное заболевание. Из-за генной мутации в организме больного производится меньше белка определённого типа, что приводит к потере моторных нейронов. В результате у человека постепенно перестают работать все мышцы (вплоть до дыхательных). Помочь могут несколько лекарств, самые популярные — «Золгенсма» и «Спинраза». Первое лекарство вводят один раз детям до двух лет. Оно стоит около 160 млн рублей. Второе необходимо колоть на протяжении всей жизни три раза в год. Каждая инъекция стоит около 7 млн рублей. Открытые сборы — ниже. «Золгенсма» 1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 144 655 474 2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 122 781 172 3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 110 000 000 4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 166 720 275 5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 173 750 766 6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 157 430 000 7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 98 852 000 8. Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 141 681 639 9. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 153 450 000 10. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 72 000 000 11. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 165 926 628 12. Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 4 306 709 13. Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 86 000 000 14. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 122 005 448 15. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 147 938 721 16. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 150 000 000 17. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 156 300 045 18. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 085 263 19. Бобринев Мирон (30.08.2019) — остаток 159 500 000 20. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 146 303 155 21. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 175 106 000 22. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 172 246 285 23. Сафонова Вероника Антоновна (20.12.2019) — остаток 162 346 251 24. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 551 933 Новые: 25. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 102 430 409