11 декабря 2020

Традиционный пятничный пост про детей со СМА — спинальной мышечной атрофией. ⠀ Мы рассказываем вам о тех, кто собирает средства на самое дорогое лекарство — укол «Золгенсмы». Многие из этих сборов длятся почти два года, но не удалось скопить и половины стоимости препарата. Время ожидания не бесконечно. Как только вес ребёнка достигнет 20 кг, лечение уже не будет эффективным. ⠀ Поэтому важно постоянно напоминать об этих пациентах — и мы пытаемся узнать о них как можно больше, чтобы рассказать вам. ⠀ Посмотрите это видео: в нём рассказывается история борьбы семьи Леонтьевых. Начиналась она как и у всех: один на один с бедой. А сегодня у девочки Маши уже много помощников. Собрать 162 млн рублей в одиночку — задача невыполнимая. ⠀ Реквизиты для перевода вы сможете найти на личных страницах пациентов со СМА. ⠀ 1. Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 137 280 096 рублей ⠀ 2. Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 99 378 182 рубля ⠀ 3. Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 99 754 000 рублей ⠀ 4. Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 163 425 072 рубля ⠀ 5. Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 172 412 574 рубля ⠀ 6. Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 107 785 774 рубля ⠀ 7. Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 74 206 365 рублей ⠀ 8. Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 149 500 000 рублей ⠀ 9. Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 52 000 000 рублей ⠀ 10. Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 148 979 631 рубль ⠀ 11. Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 102 154 442 рубля ⠀ 12. Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 144 583 152 рубля ⠀ 13. Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 141 748 840 рублей ⠀ 14. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 148 594 925 рублей ⠀ 15. Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 158 461 612 рублей ⠀ 16. Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 128 580 000 рублей ⠀ 17. Аскар Исхаков (28.11.2019) — остаток 166 309 546 рублей ⠀ 18. Лабутин Александр (25.07.2018) — остаток 173 458 863 рубля ⠀ 19. Сафонова Вероника (20.12.2019) — остаток 159 546 394 рубля ⠀ 20. Вера Редько (25.03.2018) — остаток 168 301 378 рублей ⠀ 21. Амира Мустафина (30.07.2018) — остаток 99 647 456 рублей ⠀ 22. Илья Худоба (28.11.2017) — остаток 165 313 473 рубля ⠀ 23. Марк Угрехелидзе (09.02.2018) — остаток 159 343 224 рубля ⠀ 24. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 171 271 189 рублей ⠀ Новые: ⠀ 25. Кирилл Кондрашев (15.11.2019) — остаток 152 154 832 рубля ⠀ 26. Бахтин Михаил (22.07.2020) — остаток 98 000 000 рублей ⠀ 27. Хайруллина Варвара (12.02.2019) — остаток 159 780 000 рублей https://t.me/act_next/918