18 ноября 2025

❗️ Александр Румянцев: отечественная система здравоохранения полностью обеспечивает потребности детей с редкими болезнями Член Комитета по охране здоровья, Академик РАН Александр Румянцев в ходе заседания Экспертного совета по орфанным заболеваниям рассказал о том, что российская система здравоохранения полностью обеспечивает потребности детей до 19 лет с редкими заболеваниями. «Благодаря масштабной работе, проделанной в рамках фонда "Круг добра", удалось решить ключевую задачу — обеспечить лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями в возрасте до 19 лет. Однако наша миссия на этом не заканчивается. Сейчас важнейшим вопросом является комплексная поддержка семьи, которая выступает основным звеном в борьбе с болезнью, и мы должны направить наши усилия на создание для таких семей полноценной системы медико-социального сопровождения», — подчеркнул Александр Румянцев. В свою очередь, Председатель Комитета по охране здоровья Сергей Леонов в ходе заседания обратил внимание на то, что у детей с орфанными заболеваниями, которые вырастают, но все еще продолжают болеть, инвалидность может быть снята из-за отсутствия нарушений функций организма. «Мы в Комитете по охране здоровья, безусловно, будем работать над этой и другими проблемами», — заключил Сергей Леонов. Первый заместитель Председателя Комитета Леонид Огуль в рамках обсуждений подчеркнул важность сопровождения семей, где есть дети с орфанными заболеваниями. По его словам, важно, чтобы социальные работники не просто помогали по дому, но и могли оказать психологическую помощь. «Когда был принят закон о паллиативной помощи, был поднят вопрос, а кто будет работать в паллиативных отделениях? И медицинские университеты в ответ на запрос начали готовить специалистов. И здесь также должно появиться направление, чтобы социальные работники могли получать дополнительное образование для работы с такими семьями», — добавил Леонид Огуль. В мероприятии приняли участие эксперты, юристы, а также заместители министра здравоохранения Евгения Котова и Сергей Глаголев. В рамках заседания участники обсудили широкий перечень вопросов. Например, некоторые из них касались психологической поддержки семей с детьми с орфанными заболеваниями, их социальной поддержки, а также санаторно-курортного лечения. Также затронули вопрос обеспечения таких детей лекарственными средствами. ↪️Комитет По Охране Здоровья