28 октября 2022

💊Госдума приняла в первом чтении законопроект о передаче полномочий по лекобеспечению детей с 14 ВЗН фонду «Круг добра» Правительственный законопроект предполагает передачу функций по обеспечению лекарствами детей с редкими (орфанными) заболеваниями президентскому фонду «Круг добра». 👶🏼Программа 14 ВЗН — это программа, в рамках которой пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями обеспечиваются лекарствами бесплатно за счёт средств федерального бюджета. ❕Пациенты с редкими заболеваниями, которые не входят в перечень 14 высокозатратных нозологий, обеспечиваются за счёт средств региональных бюджетов. ❕Примерно каждый третий из обеспечиваемых в рамках программы 14 ВЗН — ребенок. По некоторым заболеваниям, например, гипофизарный нанизм, мукополисахаридоз, ювенильный артрит доля детей обеспечиваемых лекарствами составляет до 99%. 📈Количество граждан, которые обеспечиваются в рамках программы ВЗН в нашей стране, ежегодно растёт. Что уже делается в нашей стране за последние годы для обеспечения каждого пациента с редким заболеванием: ▫️Программа ВЗН изначально включала только 7 нозологий, а несколько лет назад была расширена; ▫️Дети с жизнеугрожающими, тяжелыми, прогрессирующими, в том числе орфанными, заболеваниями обеспечиваются самыми дорогими лекарствами и медизделиями за счёт средств фонда «Круг добра»; ▫️Значительное число пациентов с редкими и тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями теперь обеспечивается за счёт федеральных средств в рамках программы 14ВЗН и по линии фонда «Круг добра». 👍🏼Благодаря этим мерам лекарственное обеспечение пациентов, которые не входят в категории 14 ВЗН и обеспечиваемых фондом, перестало быть непосильным бременем для регионов; 🇷🇺С 2023 года в России будет расширена программа неонатального скрининга: младенцев будут обследовать более, чем на 30 наследственных и врождённых заболеваний, что позволит начать терапию до появления симптомов и серьёзных осложнений. #ЗдоровьеДетей