30 января 2024

Экспертный совет по орфанным заболеваниям состоится 1 февраля 🧬 Экспертный совет Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям проведет расширенное заседание. 🔵Будут проанализированы итоги работы за год. 🔵Запланирована дискуссия по самым актуальным проблемам в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе по результатам неонатального скрининга в 2023 году. 🔵Будут обсуждаться вопросы доступа к инновационным лекарственным препаратам генной терапии и лекарственному обеспечению взрослых пациентов. 🔵Пройдет презентация V тома «Белой книги» - ежегодного бюллетеня, который выпускает Экспертный совет. Заседание состоится в Малом зале Госдумы (Охотный ряд, 1), 1 февраля в 16.30. 👉 Трансляция по ссылке. @komitetzdorovduma #КомитетПоОхранеЗдоровья #ГосударственнаяДума #орфанныезаболевания