17 января 2026

В 1778 году капитан Джеймс Кук открыл острова Оаху и Кауаи, входящие в состав Гавайев, к концу XIX века из-за инфекций завезенных мореплавателями, к которым у аборигенов не было иммунитета, количество коренного населения сократилось в 10 раз. Сегодня представить такую ситуацию сложно. ⁉️ На этой неделе в первом чтении принят законопроект Правительства РФ о защите особого рода персональных данных — генетической информации человека. Напомню, что за последние годы Госдума приняла ряд проектов законов в части развития генетических технологий. Это законопроект о Национальной базе генетической информации, законопроект о биоресурсных коллекциях. Оба закона касались в первую очередь сбора и систематизации сведений о генетической информации микроорганизмов, растений, животных, но не затрагивали напрямую вопросы генетической информации человека. Представленный законопроект делает первый шаг в этом направлении. Надо сказать, что, в отличии от законодательства других стран, нам есть тут над чем работать. США, Евросоюз, Китай на протяжении последних лет законодательно регулируют вопросы защиты как персональных, так и коллективных (популяционных) генетических данных как внутри стран, так и при передаче этой информации за рубеж. Это вопрос личной и национальной безопасности. Поэтому абсолютно верно, что законопроект разделяет генетические данные конкретного пациента и данные полученные в ходе популяционных (то есть групповых исследований). В первом случае, для оказания медпомощи пациенту — гражданину России. Например, это может быть разработка и изготовление лекарственных препаратов, биомедицинских продуктов и технологий или чего-либо другого за рубежом. В таком случае передача генетических данных возможна. Порядок такой передачи определит Правительство РФ. А вот случаи передачи данных популяционных генетических и иммунологических исследований иностранным физическим и юридическим лицам, которые находятся на территории РФ или за ее пределами запрещаются. Вместе с тем мы считаем, что уточнения требуют такие понятия, как «обращение генетических данных человека» с разграничением его с понятием «генно‑инженерная деятельность», а также субъектный состав, в отношении которого будет распространяться действие положений проектируемого федерального закона. Также есть вопросы, связанные с публикацией результатов научных исследований, содержащих генетические данные. Это важно, так как мы не должны остановить развитие отечественных биомедицинских исследований.